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結束通話後,衛康立即開始搜索這位叫曹偉的患者家屬。筆神閣 m.bishenge.com
在見面之前,他需要儘可能地有個大概的了解。
「安美,給我看看曹偉的資料,越詳細越好。」
「好的。」
很快電腦上自動跳出一個個網略頁面,都是關於曹偉的新聞報道。
果然,這是一位網絡紅人。
細細看來,原來這位父親有一位患有nkes綜合症的兒子。
因為求藥無門,為救患罕見病兒子,高中學歷的曹偉做了一個瘋狂的決定——自建實驗室,自己製藥,由此引發極大關注,紅極一時。
曹偉的兒子曹洋身患的nkes綜合徵是一種極其罕見的遺傳性疾病,國內患者總共只有幾十人。
這種疾病大多見於男童,1962年由nkes首先報道而得名。
記住網址.
由於患者x染色體上的atp7a基因發生變異,導致身體無法吸收銅離子,嚴重影響正常發育,而女性因為有兩條x染色體通常並不會發病。
患有nkes症的孩子因為身體無法吸收銅離子,會出現生長遲緩、生理功能退化等一系列症狀。最終直到身體某個器官率先衰竭,生命終止,一般壽命不超過19個月。
目前,醫學界對這種罕見病尚無有效的治癒方式。國際上,補充組氨酸銅可作為治療方式之一。
在境外,這種簡單的化合物通常以院內製劑的形式存在。
國內也有醫生曾試圖推動組氨酸銅作為院內製劑,但囿於院內試劑整體收緊,行政審批手續繁瑣,兒童注射液要求更加嚴格等等原因,最終不了了之。
於是,國內家長的常見選擇是,去寶島和鷹國的醫院拿藥。
但跨境取藥終究不是長久之計,於是曹偉開始走上危險重重的自製藥之路。
經過千辛萬苦,他自己在家搭建了簡陋的實驗室,自學醫藥知識,最終成功為孩子製藥,穩定住了孩子的病情。
這件事被媒體報道之後,引發全國熱議和關注,曹陽也成了一位網絡紅人。
無數網友都被他感動到落淚,自發關注他的自製藥進展。
除此之外,其他nkes患兒家長也在與他保持聯繫,希望得到更多的幫助。
看完這些新聞報道,衛康心中有了數。
這位家長的事跡屬實讓人驚嘆,這種堅忍不拔的精神也讓人動容。
對方既然已經能夠自製組氨酸銅這種製劑,孩子的健康也暫時穩定下來。
想必此次前來,是為了勸說三清推出這種仿製藥,以便上市後能夠讓其他患兒家屬購買。
畢竟這種藥曹陽他也只能自制,無法售賣給其他家屬,否則就違法了。
而nkes症的國內患兒數量實在太少,組氨酸銅又是面世許久的簡單化合物,沒有藥企願意做這種吃力不討好的事,專門為幾十個人生產單獨的藥物。
衛康決定一會見面的時候答應對方的請求。
因為三清的仿製藥部門從建立之初,就一直以來都是優先研發生產罕見病的仿製藥。
至今為止,也形成了一系列的罕見病仿製藥產品線。
雖然不掙錢,但是一來仿製藥技術含量不高,研發投入有限,二來原料成本也不高,三來銷量也不高,所以總的來說就算虧錢也虧得有限,屬於小打小鬧。
反正其他大眾疾病的仿製藥還是挺暢銷的,足夠補貼回本了。
總之,罕見病這塊本來就是賠本賺吆喝,意義大於利益的存在。
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所以,即便加上一款組氨酸銅製劑,對三清來說也不算什麼。
幾十個人每年的需求,能虧到哪去。
就當他做慈善了。
至於困擾醫院製造院內製劑的那些原因,什麼行政審批繁瑣和製造要求嚴格這些因素,對三清來說都是不存在的。
心意已定,衛康起身走向會議室,要去見見那位『藥神』父親。
說實話,高中學歷的人,能夠自學成才,自製簡單的藥物,還是讓他有些佩服的。
這也是他願意見見對方提供幫助的主要原因。
一進門,就看到一位中等身材,相貌端正的三十歲左右男子一臉忐忑地站起身來。
「你好,曹陽,幸虧,我是衛康。」衛康微笑着伸出手。
「別緊張,我剛才也在網上看了你的事跡了,真的很佩服你!」
「有什麼要求你儘管提,能幫忙的我一定會盡力。」
一番話說下來,對面男子臉上的不安消失了。
他舉止恢復了自然,神情也變得平靜。
曹陽微笑着表達感謝:「衛總,非常感謝你的接見,您這樣的大忙人能抽空接見,實在讓我感動。您果然是網上傳說中的良心企業家,我這一趟沒白來,真是值了。」
他沉思了幾秒鐘,斟酌着言辭才開口,聲音不疾不徐,吐詞清晰,自有一種沉穩之風。
「是這樣的,既然衛總你已經有了一定的了解,那我就長話短說。」
「我這次來是想求助於三清醫藥方面的專家,徹底救治我的孩子。」
「您肯定對nkes綜合症有一定了解,目前這個病在國內算是無藥可醫,國外也只能購買一些組氨酸銅院內製劑,非常麻煩不說,也不是長久之計。」
「雖然我能夠自製藥,但一來這個藥只能緩解病情,無法根治,二來這個病我還有一些病友,他們的孩子也得了這個病,同樣是求藥無門。」
「他們也不可能像我一樣自製藥,這不現實,也要求太高。」
「之前我在網上看到三清竭力支持罕見病患者,製作了不少的仿製藥,挽救了許多人的性命。從那時起,我就有這個想法了,只不過因為孩子的病拖了一段時間。」
「前幾天看到sa基因藥問世,我真的是太激動了,仿佛看到了一絲能夠徹底治癒罕見病患者的曙光,因此迫不及待地趕過來了。」
「還請衛總能夠考慮一下幫助我們這幾十個可憐的nkes患者家屬。」
說到後面,曹陽握緊雙手,一臉期盼地看過來。
衛康微微一笑:「你是想要三清研發組氨酸銅製劑嗎?這個沒問題。」
「組氨酸銅是很簡單的化合物,專利也早就過期,三清在罕見病仿製藥這塊已經卓有成就,這對我們來說不算什麼。」
「而且國家也有優惠政策,只要走罕見病的綠色通道,相信三個月之內就能上市,你們這幾十位患者很快就可以通過正常的途徑買到藥。你們甚至可以一開始就參加臨床,這樣從頭到尾都不會有缺藥的問題。」
曹陽眼神複雜,緩緩搖頭。
「衛總,你可能誤會我了。」
「其實我來不是為了讓三清製造組氨酸銅仿製藥。雖然這款藥確實對孩子的病情起到了緩解的作用,但是並不是徹底的解決之道。」
「我深知基因突變導致的疾病,最終治療手段一定是基因治療,而國內目前在基因治療方面最有實力,能研發出臨床可用的基因藥物的醫藥公司,就只有三清了。」
「所以,」他語氣誠懇,一臉渴求地看向衛康:「這次我來是想求助於三清的基因治療專家,研發一款能夠徹底治癒nkes症的基因藥物。」
「這?」衛康徹底震驚了。
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